Kategori: Canda özür olmaz | Yazan: Mustafa Öztürk | Okunma Sayısı: 1420 | 17 Eylül 2008, Çarşamba

ALAN ÇALIŞMASI

Süreğen hastalıklardan söz ederken daha çok kendi çalışmamızı sizinle paylaşacağız.Fatih Üniversitesi Çocuk Gelişimi Bölümü 2007-2008 Güz Dönemi ikinci sınıf öğrencileri ile bazı uygulamalar yaptık. Buna atölye çalışması ya da laboratuar çalışması da denebilir. Bu çalışmamızda 70. Yıl Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Merkezi Eğitim ve Araştırma Hastanesi İlköğretim Okulu’nu çalışma alanı olarak seçtik.Bu hastane okulunda birkaç özrü olan çocuklar da vardı,ancak biz daha çok bir özrü olan çocuklarla ve hastalığı ile ilgilendik. Bu çalışmanın, bu alanda eğitim gören arkadaşlar için de bir veri olabileceğini ve bu verileri daha da geliştirebileceklerini düşünüyoruz.

           ALAN ÇALIŞMASI

Süreğen hastalıklardan söz ederken daha çok kendi çalışmamızı sizinle paylaşacağız.Fatih Üniversitesi Çocuk Gelişimi Bölümü 2007-2008 Güz Dönemi ikinci sınıf öğrencileri ile bazı uygulamalar yaptık. Buna atölye çalışması ya da laboratuar çalışması da denebilir. Bu çalışmamızda 70. Yıl Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Merkezi Eğitim ve Araştırma Hastanesi İlköğretim Okulu’nu çalışma alanı olarak seçtik.Bu hastane okulunda birkaç özrü olan çocuklar da vardı,ancak biz daha çok bir özrü olan çocuklarla ve hastalığı ile ilgilendik. Bu çalışmanın, bu alanda eğitim gören arkadaşlar için de bir veri olabileceğini ve bu verileri daha da geliştirebileceklerini düşünüyoruz.

            Gözlemlerimizi bu başlıklar altında toplamaya çalıştık.Tanı ve tanımlar için uzmanlarımızın görüşlerini aynen aktardık.Bu başlıkar;

            Hastalığın Tanımı

Hastalığın Belirtileri ve Nedenleri

Hastalığın Fiziki Görünümü

Hastalığın Aile ve Çocuktaki Psikolojik Durumu

Eğitim Süreci ve Öğrenmeye Karşı Tepkileri

Rutin ve Sağlık İzleme Süreçleri

Eğitim Ortamında İlkyardım

Hasta Çocukla Personel-Öğretmen İlişkisi

Eğitim Verilen Yerdeki Çevre Düzenlenmesi

            Çocuk Hakkında Grup Olarak Gözlemlerimiz

            Yaptığımız ve bu çalışmada yer verdiğimiz gözlem, tespit, görüş ve öneriler tamamen uygulamanın içinde bulunan öğrenci arkadaşlarımızın emeğinin ifadesidir. Siz de bu çalışmaları size en yakın yerde bulunan özel eğitim ilköğretim okullarında ve rehabilitasyon merkezlerinde yapabilirsiniz.

            UYGULAMA (ALAN ÇALIŞMASI) -1-

            Bu Hastalığı Taşıyan Özel Eğitim Verilen Öğrencimize Dair Kimlik Bilgisi

Osman ……

30/04/1993 doğumlu

Hastalığın Türü: Spina Bifida

Evin ikinci çocuğu

Ailede başka hastalıklı(özürlü9çocuk yok

Akraba evliliği değil

           Hastalığın Tanımı

Spina bifida: Latinceden gelen “ayrık”yada “açık” omurga anlamına gelen bir kelimedir.bebeğin omuriliğinin açıkta doğması anlamına geliyor. Spina bifida omurgaların iki yarısının aynı hatta birleşemediği bir kusurdur.Orta hatta açık kalan bölgeden tek başına omuriliğin etrafını saran zarlar(meningosel)veya zarlarla beraber omurilik dokusu(meningomiyelosel)fıtıklaşır.Sipina bifida en çok bel bölgesinde görülür.

Sipina bifida ülkemizde yaklaşık 100/3 oranında gözlenen doğumsal bir kusurdur.(Dr. Doğan KOCATEPE)

Bebeğinizi bu ciddi sorundan korumanın en önemli yolu ise hamilelik döneminden önce folik asit kullanmaya başlamak. Aksi takdirde ciddi bir sağlık problemi olan bu hastalık, bebeği ömür boyu etkiliyor.Çünkü, “Spina bifida santral sinir sisteminin en ağır anomalisidir,” (Prof. Dr. Mehmet Özek),

Spina bifida nedir?

Bu hastalık, hamileliğin ilk üç ayında omuriliğin kapanıp bir tüp hâline gelmesi sırasında oluşan bir problem. Bu problem sonucunda omurilik belli bir bölgede kapanıp tüp hâline gelemediği için üzerindeki zar tabakası oluşamıyor. Bu sebeple bebek, sırtında belli bir bölge açık hâlde doğuyor.

Spina bifida, santral sinir sisteminin en ağır anomalisidir. Hastayı tüm hayatı boyunca etkiler. Oysa ki bu hastalıktan korunmak hiç de zor değil. Tek yapmanız gereken planlı bir hamilelik dönemi geçirmek. Hamilelikten önceki üç ay ve hamileliğin ilk üç ayında folik asit alarak bebeğinizi yaşam boyu etkileyecek bir hastalıktan korumanız mümkün.

             Hastalığın Belirtileri ve Nedenleri

            Sipina bifida hastalığının birden çok nedeni olduğu düşünülmektedir.Sipina bifidalı doğan bebeklerin yakınları arasında %5 oranında doğumsal kusura rastlanılması olayın kalıtsal bağlantısının güçlü olmadığını düşündürmektedir. Sara hastalığı olan,insülüne bağımlı şeker hastalığı olan anne adaylarında Sipina Pifida nispeten daha sık görülmektedir.Sipina Bifida bazı durumlarda kromozom kusurlarına veya genetik hastalıklara bağlı sendromların seyrinde de gözlenebilmektedir.(Dr. Doğan KOCATEPE)

Spina bifidanın en önemli sebebi folik asit eksikliği. Bu eksiklik yüzünden hamileliğin birinci ayının sonunda omuriliğin sergilemesi gereken gelişme eksik oluyor. Böylece o kısım açıkta kalıyor.Hamilelik döneminde Folik asit kullanılması,hastalığın tekrarlanmasını büyük ölçüde önlemektedir.Buda Folik asitle yakın bir ilişki olduğunu düşündürmektedir.

           Hastane okulunda  Osman BAŞER’in anne ve babasında,yada birinci derecede yakın akrabalarında bahsettiğimiz türden bir ilişki olmadığını gözlemledik.Doğumsal bir kusur olduğu anneye söylenilmiştir.Dünyadaki bu hastalıkla ilgili araştırma sonuçları incelendiğinde

           Hastalığın bir nedene bağlı olmadığı, bir çok nedene bağlı olduğu görülmektedir. Ancak kesin bir neden söylenilmektedir.

          Bebekteki belirtileri

          Sipina Bifidalı doğan bebeklerin yapılan incelemesinde sıklıkla bel bölgesinde fıtıklaşma sorucu oluşan kese şeklindeki yapı bariz bir şekilde belli olmaktadır.

          Sipina bifida fıtıklaşma bölgesinde bulunan sinirlerin işlev görmemesine neden olur.Bu felç sonucu ortaya çıkan belirtiler defektin büyüklüğüne ve oluştuğu seviyeye bağlıdır.

         Hastalığın Fiziki Görünümü

       Spina bifidalı çocukların da diğer tüm çocuklar gibi normal hisleri, düşünceleri ve ihtiyaçları olduğunu unutmamalıyız. Oyun oynamak, arkadaş edinmek, okula gitmek diğer tüm çocuklar gibi onların da hakkıdır. Tüm spina bifidalı çocukların yaşıtları gibi sevilmeye, okşanmaya ve oyun oynamaya ihtiyaçları vardır.

      Hasta Çocuk Osman…….., tekerlekli sandalye kullanıyor.Elleri vücuduna göre daha büyüktür. Kafası sol tarafa doğru eğik bir biçimde durur. Bu durumun sadece çalışma esnasında olabileceği düşünülmüştük, ancak,normalde de hastanın duruş biçimi böyledir.Spastik engellileri andıran bir görünümü vardır. Hastalığına bağlı birçok rahatsızlıklarda zaman zaman yaşamış ve bunlar kalıcı fiziksel bozukluklar meydana getirmiştir. Bunlardan en belirgin olanı görme zayıflığıdır. Gözlem yaptığımız öğrenci Osman BAŞER’de de bu rahatsızlığı gözlemledik.Görme sorununu kullandığı ileri derecedeki gözlükle gidermeye çalışıyor.

           Hastalığın Aile ve Çocuktaki Psikolojik Durumu

           Hasta çocuk Osman ……. hakkında ki  bu durumu anne ve babasıyla konuşarak nasıl bir etki olduğunu anlamaya çalıştık.Kitabi tanımlardan ziyade annenin yaşadığı süreci ifade etmesini daha çok önemsedik. Anne Ümran ……. hanım bu süreci şöyle anlatıyor; hamileliğimin üçüncü ayında doğacak çocuğumuzun Sipina Bifida olduğunu öğrendim.İlk duyduğumda ne olduğunu bilmediğim,ama iyileşebilir umundu hiç kaybetmediğim bir şok dönemiydi.Sergilediğim çelişkili davranışlar etrafımdaki herkesin dikkatini çekse de ben bunu uzunca bir dönem sakladım.Eşime,anne-babama,kayyın pederim ve kayın valideme bile söylemedim.Yanlış olduğunu biliyordum ama,kendimi suçlu gibi hissettiğimden olsa gerek ,hamilelik süresi boyunca bunu sakladım.Doktor kontrollerine bile eşimden habersiz gidip geldim.Başka doktor’lara da gidiyordum.Adını yeni duyduğum hastalık için kitaplar okumaya,araştırmaya başlamıştım.İnternet üzerinden ulaşabildiğim bilgiler bu hastalığın tedavisinin mümkün olmadığını gösteriyordu.

           Anneydim özürlü bir çocuk doğurmak en çok beni etkileyecekti. Belki de ben suçlanacaktım. Bunu ben yaptım gibi algılanacak, belki de eşim ve ailesi beni suçlayacaklardı.Belki gerçekten ben suçluydum. İşlediğim bir günahın bedelini ödeyecektim.Belki de o filmlerde gördüğüm gibi,kayın pederim kahveye gidecek yüzü olmadığını,artık cemiyetin içine çıkamadığını söyleyecekti…. Kafam allak bullaktı.Hiç bir sorunun cevabını bulamıyordum.

            İşin içinden tek başıma çıkamayacağımı anladığımda bu durumu uygun bir dille doktor’uma anlattım.Onun bu yanlış davranışımı daha iyi anlayacağını düşündüm.Sonrada Doktor’umun bunu eşime anlatmasını rica ettim.

Her şey  düşündüğüm gibi oldu.Doktorum eşimle konuştu,ona neden ve niçinler inin sizin elinizde olan bir şey olmadığını ve kendinizi suçlamanın anlamsız olduğunu özellikle vurguladı.

           Doğum sonrası artık her şey saklanamayacak kadar açıktı. Oğlumuzun belindeki şişlik bunu ortaya koyuyordu.Düşündüğümün tersine eşimin ailesi bu durumu daha olgun karşıladılar.Hemen en iyi doktorlar araştırıldı,bulunup götürüldü.Bir şeyler yapılamayacağı anlaşıldığında Allah’ın hediyesi bu emaneti en güzeliyle ağırlayacaklarını söylediler.Bu yaklaşım biçimi beni çok mutlu etmişti.

              Oğlum büyüdükçe bende hastalığından daha fazla etkileniyordum.Hani derler ya “özürlü bir hayatı kabullenmek kolay,amam toplumsal baskı özürlü olduğunuza sizi pişman ediyor” diye. İşte ben şimdi bu çevre baskısını çocuğumun üzerinde daha fazla hissediyordum. Akranlarıyla oynadığında arkadaşlarının onun özrüyle ilgilenmesi,annelerin soruları,dedikoduları benim sinirlerimi bozuyordu.Eşimle ve diğer çocuklarımla da kavga ediyordum.Onların oğlumuzla yeterince ilgilenmediklerini düşünüyordum.

             Geceleri çok ağladım. Herkesin uykuda olduğu zamanlarda ben ağlayarak çok yalvardım.Oğlumun iyileşmesi için dua ettim.

            Bazen ümit doğuyor yeniden içime. “Tamam, biz bu hastalığı yeneceğiz” diye düşünüyorum. Ama bu düşünce çok kısa sürüyor. Sonra hemen ümitsizliğe düşüyordum. Benim bu duygularım haliyle ona da yansıyor. Ben mutluyken o da mutlu oluyor. Ben oturup ağladığımda o da karşıma geçip ağlıyor, ne olduğunu bilerek ya da bilmeden…

Birilerinden sürekli hırsımı almak istiyorum. Oğluma, eşime sürekli bağırıp çağırıyorum. Bunun doğru olmadığını biliyorum, bu da beni ayrıca üzüyor, kendimi başarısız ve çaresiz buluyorum o zaman….

          Tüm bunlar derin izler bıraktı hayatımda.Şimdi kocaman oldu oğlum.

Ailemizde doktorlarında belirttiği gibi duygusal düzlemde değişiklikler meydana gelmiştir;

            Korku

Öfke

Çaresizlik

Ümitsizlik

Suçluluk (Yarm.Doç.Dr.Nevin ERACAR)farklı gelişen çocuklar,editör,dr.adnan kulaksızoğlu-epilsan yayaınalrı-say.314-ist.2003)

Farklı çocuklar ve eğime dair şunları söylemek istiyorum;

Farklı gelişim gösteren her çocuk için uygulanan eğitime tabii tutuldu.Ailelerin Okulda geliştirilen gelişim ve yetiştirme programlarının dışında kalmaları gerektiğini biliyorum bu yüzden benim durumumdaki annelerle beraber okulumuzda okul alile birliğini daha aktif hale getirdik.Bir dernek gibi çalışıyoruz.Dönüşümlü programlarla rehber öğretmenin organize ettiği toplantılarda çocuğun okul içinde ve dışındaki yaşantı ve davranışlarını paylaşıyoruz.Çünkü aileler sürekli ve düzenli olarak aile terapilerinden  de yararlanırlar.Gurup tekniklerinin kullanıldığı terapi oturumlarında yaşanan paylaşımlar çocuğun ailesi olarak bizlere de olumlu katkı yapmaktadır.

Kabul etsek te etmesek te farklı çocuk ailede özel ve önemli değişiklikler yaratır.Bir çok açıdan eksik kabul edilen bir çocuğa sahibiz.Böyle bir çocuğun doğumu veya farklı gelişimi aile içinde taravmatik gelişmelere yol açmıştır.Bunların hepsini aşmak yine bize düşmektedir.Ne yaptığını bilen, doktor ve psikolog gözetiminde bu durum aşılabilir.

Osman …….’in bir de kendisinden büyük bir ablası var. Ablasının çok sağlıklı olduğunu söyleyen anne, ablanın Osman’ın durumunu kabullenmekte biraz zorlandığını ama sonunda durumu kabul ederek kardeşinin en büyük yardımcısı olduğunu söylüyor.

Spina bifida çocuğu nasıl etkiler?

           Anne babaların ilk sorusu genellikle budur. Spina bifidalı çocuklar birbirlerinden çok farklı olabilirler. Genelde felç seviyesi omurilikteki hasarın yerine bağlıdır. Hekimler çocuklara L2 veya T10 gibi adlar koyarlar. Buradaki harf bozukluğun olduğu en yüksek bölgeyi gösterirken numara da etkilenen omurgayı belirtir. Örneğin bir L2 spina bifidalı çocukta lomber yani bel omurlarının ikincisi düzeyinde hasar var demektir. Bu da ileride çocuğun ayakta durma ve yürümesi konusunda bize fikir verir. Spina bifida’lı çocukların %75'inde lomber/sakral düzeyde yani bel bölgesinde bozukluk vardır. %25'inde torakal düzeyde yani sırt bölgesinde arıza vardır.

          Genelde lezyon ne kadar aşağıda ise etkilenen kas miktarı da o kadar azdır. Örneğin L2 seviyeli bir çocukta (bel), T8 seviyeli bir çocuğa göre daha hafif kas zayıflığı olur.

           Felcin seviyesi  belirlenerek çocuğa uygulanacak tedavi planlanmalıdır. Farklı seviyelerde felci olan çocukların oturma, yürüme konusundaki yardım ihtiyaçları da farklıdır. Belirleyici olan felcin ve duyu kaybının sınırının başladığı yüksek bölgedir. Ancak gövdenin her iki yanında farklı düzeylerde hasar görülebilir. Çocuğun bacaklarında his kaybı olduğu, yani bacaklarını normalden az hissettiği de unutulmamalıdır.

Zeka gelişimi

           Spina bifidalı çocukların zekası normal hatta bazen normalin üstündedir. Ancak beyinde su birikmesi (hidrosefali) olan çocuklar tedavisiz bırakılırsa bir süre sonra zeka gelişimi geri kalabilir. Çocuğun toplum hayatına katılmayıp ev ortamına mahkum edilmesi de uzun vadede zekasını köreltecektir.

Yürüme ve toplum hayatına katılma

            Spina bifidalı çocukların çoğunluğu yürüyebilir. Bazı çocuklar yardımsız yürürken bazıları cihaz, yürüteç ve koltuk değnekleri ile gezebilir. Bazen küçükken yürüyebilen çocukların erişkinliğe yaklaştıkça tekerlekli iskemle kullanmayı tercih ettikleri görülür. Küçükken elle kullanılan tekerlekli iskemleye binebilen çocuklar büyüdüklerinde elektrikli tekerlekli iskemleyi tercih edebilirler. Bunlar hastalığın ilerlemesine değil, çocuğun kilo almasına ve toplum hayatındaki engellerin ( binalara girişteki zorluklar, merdivenler, ulaşım vasıtalarında ve yollarda bedensel engellilere yönelik hazırlıklar olmaması ) spina bifidalı insanları zorlaması nedeni ile gözlenir.

              Türkiye’de spina bifida ne sıklıkla görülüyor?

          Son yıllarda daha çok duymaya başladığımız "açık omurilik" anlamına gelen spina bifida hastalığı, Türkiye'de her yıl beş bin bebeğin çeşitli kusurlarla doğmasına sebep oluyor.

         Dr. Sibel Akkol, düzenli folik asit vitamini alınmasıyla doğumsal kusurların yüzde 70'inin önlendiğine dikkat çekti. Spina Bifida Derneği İzmir Şubesi, Avrupa Birliği'nin finanse ettiği, Sağlık Bakanlığı'nın "Türkiye Üreme Sağlığı Programı" kapsamında desteklediği "Sağlıklı Kuşaklar Güvenli Annelik İçin Nöral Tüp Defekti Projesi"ni Smyrna Art Tüp Bebek Merkezi'ndeki anne adaylarına anlattı.

         Bebeğin gelişiminin ilk üç ayda tamamlanması nedeniyle bu dönemde ortaya çıkacak rahatsızlıkların bebeğin ölü ya da kusurlu doğmasına neden olabileceğini vurgulayan Proje Teknik Koordinatörü Dr. Sibel Akkol, "Spina Bifida açık omurilikten çıkan sinirlerin çalışamaz hale gelmesiyle oluşan doğumsal bir rahatsızlıktır. Türkiye'de her yıl beş bin bebek Spina bifida’lı doğuyor. Yürüttüğümüz bu çalışmada temel amacımız, anne adaylarına bu rahatsızlığın, yeterli folik asit vitamini alınmasıyla büyük oranda engellenebileceğini anlatmak."

Doğurgan çağdaki tüm kadınların gebelikten önce başlayarak her gün folik asit vitamini alması gerektiğini belirtti.

Folik asit (Folat-Polisin )vitamini;

 "Bir çeşit B vitamini olan folik asit, özellikle yeşil yapraklı taze sebzeler, ahududu, böğürtlen, tahıl, baklagiller, süt ürünleri, karaciğer ve mayalanmış yiyeceklerde bulunuyor. Ancak bu besinler belirli bir oranda tüketilebileceği için yine de gebelik öncesinde kadınların tablet şeklinde folik asit alması şart. Çünkü folik asit sadece spina bifida’nın değil, sinir sistemiyle ilgili diğer hastalıkların da önüne geçiyor." şeklinde konuştu. (Dr. Sibel Akkol)

Folik Asit ve eksiklik belirtileri; (Folat-Polisin) B grubundan bir vitamindir. Yeşil yapraklarda yaygın olarak bulunduğundan bu ad verilmiştir. Çünkü latincede folum yaprak anlamındadır. İlkin 1950'lerde bira mayasından ve karaciğerden ayrılarak elde edilmiştir. Folik asit metabolizması B12 vitamini metabolizmasıyla yakından bağlantılıdır. Folik asit merkezi sinir sisteminin işlemesinde hayati bir rol oynar. Folik asit incebağırsağın ilk kesiminde emilir, sonra karaciğere giderek orada metabolize olur. Folik asit en fazla yapraklı yeşil sebzeler, bira mayası, karaciğer, böbrek, yumurta, zarı alınmamış tahıllar, ceviz, badem, fındık, fıstık, mercimek, ıspanak, yonca, mavi-yeşil alg (yosun), maydanoz, nane, kuru fasulye (baklagiller) ve tohumlu gıdalarda bulunur. Yetişkinlerde folik asit gereksinimi günlük 400 mcg(mikrogram) dır. Gebelik ve emzirme süresinde 400-800 mcg 'a gereksinim vardır

Eksiklik Belirtileri:

 Hafif folik asit eksikliği toplumda oldukça yaygındır. Daha ağır eksiklik durumlarına ise anemide rastlanır. Folik asit yada B12 vitamini eksikliği olanlar sonunda anemik hale gelirler. Anemi belirtileri uyuşukluk, yorgunluk, çaba harcandığında nefes darlığı, deride ve mukozada solgunluktur. Ağız kenarlarındaki çatlakların folik asit yetersizliğinden ileri geldiği bilinirse de bu, demir, B2 yada B6 yetersizliğinden de olabilir. Folik asit eksikliğinde dil ağrılı ve kırmızıdır. Pürtükleri kaybolmuşçasına düzgündür. B12 ve demir yetersizliğinde de benzeri belirtiler görülebilir. Folik asit eksikliği çoğu kez dış belirtiler sonucunda değil, kan testleri sonunda, kişide anemi olduğu anlaşılınca ortaya çıkar. Hafif eksikliklerde kişide depresyon görülebilir. Daha ağır eksikliklerde ise sinirler hasara uğrar.

Tedbiri nedir?

Bunun tedbiri tabii ki kontrol altında geçen bir hamilelik dönemi. Bir kadın hamile olduğunu ilk bir ay içinde fark ediyor. O andan sonra kiloyla da folik asit alınsa zaten geç kalınmış oluyor. Folik asit, hamileliğin üç ay öncesinden alınmaya başlanmalı ve gebeliğin ilk üç ayında da devam edilmeli. Böylece spina bifida konusunda bir ölçüde garanti sağlanmış olur.

Ameliyatla mı tedavi edilir?

Bu hastalıkta erken müdahale şarttır. İlk 36 saat içinde bu bebekler kesinlikle ameliyat edilmelidir. Çünkü omuriliğin açıkta olması demek, beyin omurilik sıvısının açıkta olması demektir. Bebeğin mikrop kapması ise onun menenjit olmasına neden olur. Menenjit olması, bir dolu sorunla doğmuş bir bebeğin yeni bir sorunla boğuşması anlamına gelir. Bu çocukları bekleyen sorunlar erken dönem ve geç dönem olarak ikiye ayrılır.

            Erken dönemde bebekleri bekleyen sorunlar nelerdir?

Bebeğin ilk bir ay hayatını tehdit edecek iki sorun var. Birincisi hidrosefali denen kafanın içinde su birikmesi. İkincisi ise Chiari Tip 2 denilen bir problem. Spina bifidalı çocukların kafatasının içinde beyincik diye adlandırdığımız kısmın olduğu yer de ufaktır. Bu nedenle beyincik oraya sığmamaktadır. Böylece aşağıya sarkarak üst omurilik bölgesine baskı yapmaktadır. Bu da onların rahat nefes alamamasına, yutma işlevinde problem olmasına yol açar. O nedenle spina bifidalı bebeğin yakın takibi şarttır. Bu çocukları bekleyen sorunlar bunlarla da sınırlı değil. Omurilik hangi bölgede açıkta ise o seviyeden aşağıda olan omurilik fonksiyonlarının hepsi sorunlu oluyor. Örneğin bel bölgesinde bir problem var ise hastanın ayak hareketleri sorun teşkil ediyor. İdrar yolları ile ilgili sıkıntıları da baş gösteriyor. Bebek kız ya da erkek olsun, cinsel fonksiyonları ile ilgili sorunlar ortaya çıkıyor.

            Geç dönemde bebekleri bekleyen sorunlar nelerdir?

Hidrosefalinin, yani beyinde sıvı birikmesinin tedavisinde kullanılan “şant” adlı aletle ilgili sorunlar ortaya çıkıyor. Bir de özellikle kız çocuklarında daha sık görülen idrar yolları enfeksiyonları ciddi sorun oluşturuyor. Normal insanlara göre çok kolay mikrop kaptıkları için bu tip hastalıklarla daha sık karşılaşıyorlar. Bu sebeple spina bifidalı çocukların en azından ergenlik çağına kadar pediatrik beyin cerrahisi bölümünce yakın takip altında tutulmaları gerekiyor.

(Acıbadem Hastanesi Pediatrik Beyin Cerrahisi Bölüm Başkanı Prof. Dr. Mehmet Özek )

          Belirti ve Nedenleri

         Bebek, sırtında omurilik üzerinde bir açıklıkla doğduğu için beyinden gelen emirlerin sinirlerden geçişinde bir zorluk yaşanır. Sinirle beyin arasında düzgün bir bağlantı olmadığı zaman da değişik derecelerde felçler (hareket etme ve hissetme kaybı veya yetersizliği) ortaya çıkar. Hangi sinirlerin etkileneceği ise, sırttaki açıklığın bulunduğu yere ve büyüklüğüne bağlı bir durumdur.

Bu Durum Ne Zaman Ortaya Çıkar?

Gebeliğin çok erken zamanlarında, yani üçüncü haftada ortaya çıkar ve bu yüzden bu duruma doğuştan olma bir hastalık denir. Bu durumun önlenmesi mümkün değildir. Son yıllardaki çalışmalar, gebelik öncesi dönemde alınan folik asit vitamini ile bu hastalığın önemli ölçüde önlenebileceğini göstermiştir.

           Eğitim Süreci ve Öğrenmeye Karşı Tepkiler

          Batı ülkelerinde spina bifidalı çocuklar normal okullara gidebilmekte ve bedensel engelli olmayan akranlarıyla birlikte eğitim hayatlarını sürdürmektedirler. Maalesef bizim ülkemizde ulaşım güçlüğü, ailelerin imkânlarının kısıtlı olması, sınıfların kalabalıklığı, bazı öğretmenlerin ilgisizliği ve yeersizliği gibi nedenlerle spina bifidalı çocuklarımızın bir kısmı okula başlasalar bile orta ve yüksek öğrenime devam edememektedirler. Çocuklarımızın yarınını düşünerek tahsilsiz kalmalarını engellemek için elimizden geleni yapmalı, gerekirse kısa sürede meslek sahibi olabilecekleri kurslara başvurulmalıdır. Spina bifidalı gençlerimiz modern toplum hayatında ayakta çalışmayı gerektirmeyen işlerde başarılı olarak geçimlerini temin edebilirler. Dr. Selim Yalçın - Dr. Nadire Özaras“Spina Bifida ile Yaşamak” Kitapçığı

Öğrenme süreci çok yavaş ilerliyor;

Bu tür hastalığa sahip çocuklarda, farklı gelişen tüm çocuklarda görüldüğü gibi, eğitim sürecinin ilk başlarında ilerlemenin olmadığı görülmüştür. Bu durum bilindiği için uzun soluklu bir eğitim süreci uygulanmaktadır.

Yavaş ilerleyen bu süreçte İlk başlarda Sese tepki veriyor. Özellikle adıyla çağırıldığı zaman hareket ve bakışlarıyla tepki veriyor. Sonra gurup çalışmaları yapılıyor.Etkinlik esnasında sıra alıyor.Tek kelimelik eylem bildiren yönergeleri yerine getiriyor.İki ve daha fazla eylem bildiren yönergeleri yerine getiriyor.İstenilen nesneyi gösterebiliyor.

Okulda öğretilen ve hayatını kolaylaştıran bazı davranışlar;( Beceriler)

Kendini tanıtıyor.

Günlük konuşmaları yapıyor (selamlaşma).

Eşyalarını arkadaşları ile paylaşıyor.

İlgisini ifade ediyor.

Yazı Yazma Becerisi

Kalemi doğru tutuyor.

Yardımsız karalama yapabiliyor.

Basit şekilleri çizebiliyor.

Harflere bakarak yardımsız çiziyor.

Söylenen kelimeleri ya da cümleleri yardımsız yazabiliyor.

Personel ve Öğretmenlerin-aile ve  Öğrenci ile İlişkileri

Personel-öğretmen-öğrenci ve aile ilişkilerini anlatmadan önce bir genel anlatımla durumu özetleyelim.Farklı bir çocuktur öğrencimiz.Algılaması ve davranışları onu normal öğrenciden ayıran özelliğe sahip.

Sipina Bifida  çocuklarda sık görülebilen problemli davranışlarla baş etmek için, ilk olarak davranışın anlaşılması gerekmektedir. Bu durumda öğretmenlerinden ve uzmanlardan uygun yardımlar alabilirsiniz.

Sipina Bifida  Çocuğun bir davranışını artırmak ya da azaltmak için, öğretmenin göstereceği tepkilerin farkına varması  son derece önemlidir. Bu olayların farkına vararak çocuğunu davranışlarını değiştirebilmesi mümkündür.

Spina Bifida olan çocuklarda davranışları şöyle sıralamak mümkündür.

1. İlgi isteme ve dikkat çekme isteği .

2. Kaçma/kaçınma .

3. İstediği bir etkinliği, nesneyi elde etme .

4. Duyumsal davranışlar .

             Özürlü ya da normal gelişim gösteren çocuğa sahip olan anne babalar çocuklarına bir şey öğretirken ya da davranışlarını kontrol ederken sorunlar yaşarlar ve bu konuda yardıma gereksinim duyarlar. Bu sorunlarla baş etme yolları öğretilirse, çocuklarının eğitiminde ortaya çıkabilecek sorunları önleme ve ortaya çıktığında da çözme becerilerine sahip olabilirler. Bu nedenle, çocuğun eğitiminin yanı sıra, anne-babanın da desteğe ihtiyacı vardır. Bu destek ilgili kurum ve uzman kişilerden talep edilebilir.

Çocuk eğitildiğinde bir çok şeyi başarır;

Kucağa alındığında sakinleşir.

Kendisiyle konuşulduğunda gülümser

Konuşma seslerine tepki verir.

Kahkaha atar.

Yaptıkları bir hareket karşılığında yetişkinden gülümseme ya da alkış beklerler.

Çevredeki olaylar ve insanlarla ilgilidir.

Konuşurken göz kontağı kurar.

Bağımsız yemek yeme konusunda girişimcidir.

İstediğinde su ve benzeri sıvıları içebilir. Basit ev işlerinde yardımcı olabilir

Giyeceklerini tamamen kendisi giyebilir.

Meraklıdır, çevreyi ve kendisini keşfeder.

Tuvalet eğitimine başlar.

Kendi başına oyun oynar.

            Oyuncaklarını paylaşma konusunda yetişkinin yardımına gereksinim duyar.

             Okuldaki Materyaller

            Yeterli ve çocukların düzeyine hitap eden materyaller bulunmalıdır.Maalesef Milli eğitim Bakanlığına bağlı bu okul ve diğer okullarda da yeteri kadar materyal bulunmamaktadır..

 Okluda eğitim amaçlı yeteri kadar logo olması bu eğitimin temel araçlarındadır. Tabi bu eğitimi verecek personelin bulunması da gerekir.

Öğrencilerin kullandıkları masa ve sandalyeler, özür durumlarına ve konumlarına göre uygun şekilde olmalı ve sınıf düzenlemesi de bu durma göre yapılmalıdır.

Sınıf Düzeni

           Yukarıda da belirttiğimiz gibi Sipina bifida lı çocuk zeka özürlü deildir ve eğitilebilir.Hatta karma eğitim çerçevesinde eğitimini tamamlayarak topluma üreten bireyler olarak katılabilir.

           Sipina bifida’lı çocuklardan bazıları  yardımsız yürürken, bazıları cihaz, yürüteç ve koltuk değnekleri ile gezebilir. Bazen küçükken yürüyebilen çocukların erişkinliğe yaklaştıkça tekerlekli iskemle kullanmayı tercih ettikleri görülür. Küçükken elle kullanılan tekerlekli iskemleye binebilen çocuklar büyüdüklerinde elektrikli tekerlekli iskemleyi tercih edebilirler. Bunlar hastalığın ilerlemesine değil, çocuğun kilo almasına ve toplum hayatındaki engellerin;

        Binalara girişteki zorluklar,(ortak kullanım alanları);

        Merdivenler,

        Ortak kullanım alanlarındaki(mutfak,tuvalet,bahçe,spor salonu vs.) fiziksel engeller

        Sınıflardaki sıra düzeni ve sıraların fiziksel durumlarına göre ayarlanması ve bazılarının denge problemi olduğu düşünülerek bulunması veya destekleyici önlemlerin alınması.

        İdrar kontrolünü düzenleyen ilaçların alınmasına imkan sağlanması, bunun için ilk yardım dolabı ve müdahale edecek sağlık personelinin olması.

       Çünkü Spina bifida’lı çocuklar,bu hastalığa bağlı bir çok sorunu da beraberinde yaşamaktadırlar.Bu sorunlardan biriside Tuvalet ihtiyacı ve idrar yapabilme güçlüğüdür.Mesela eğer mesaneden idrar kaçıyorsa üropan denilen ve sert mesane duvarını gevşeten bir ilaç kullanılabilir.Ayrıca idrar yolu iltihaplanmalarını önlemek için kasık cildi temiz tutulmalı, günde en az iki litre sıvı içilmeli; gazlı içeceklerden, çay, kahve, çikolata ve turunçgillerden kaçınılmalıdır.

      Ulaşım vasıtalarında bulunan fiziksel engeller

      Yollarda bedensel engele sahip Sipina bifida’lı hasta için var olan fiziksel engeller

      Bu ve buna benzer engellerin olması,okulda hastalığın durumu göz önünde bulundurularak hazırlığın ona göre yapılması gerekmektedir.Bu düzenlemenin  yapılmaması durumunda  Spina bifida’lı insanları zorlaması nedeni ile gözlenir.

     Sınıflarda kapının hemen girişinde bulunan küme şeklindeki sıralar,Sınıfta dolaşım güçlüğü yaratır.Hareket kabiliyetini sınırlar.

     Öğretmen masasının  çocukların arka kısmında olması durumu öğrencilerde sıkıntı oluşturmaktadır.Çünkü Öğretmen çoğu zaman dersi, masasından işlemek zorunda kalacaktır. herkesin görebileceği yerde ve ön tarafta olmasını  gerektirir.

     Yapılması gereken, masaların ve arkasında bulunan sıraların tek yarım ay şeklinde yerleştirilmesi ve öğretmenin de bu yarım ay şeklindeki dizilişin uç kısmında, tüm öğrencilerin görebileceği şekilde oturmasıdır. Masaların dizilişi ve aralıkları, tekerlekli sandalye,protez,yürüteç vs. kullanan öğrencilerin giriş çıkışlarına engel olmayacak şekilde geniş olmalıdır.

        Ortak kullanım alanlarında (bahçe, kafeterya, spor salonları, WC, okul koridorları, yemekhane) fiziksel engellerin olmaması gerekmektedir

Sipina bifida hastası olan çocuklarda ışığa karşı duyarlı olanlar,göz bozukluğu olanlar da bulunmaktadır.Bu durum göz önüne alınarak ışık ve ısı sisteminin bu özel druma göre ayarlanması gerekmektedir.

Hastane okullarındaki ve karma eğirim veren okullardaki Okul İçi ve Okul Dışı Çevre Düzenlemesi

Okul içerisinde çocukların yürüyebileceği bir şekilde düzenlenmiş koridorların olması.Bu koridorların duvar diplerinde tutanakların olması gerekmektedir.(Yürüme güçlüğü olanların dayanak olarak kullanmaları için)

Okul bahçesinde bulunan çardak ve ağaçların sınıf ışığını engellemesi gerekmektedir.Elektrik ışığından çok,doğal ışıktan istifade edilmesi daha faydalıdır.

            Ortak kulanım alanlarından sayılan okul giriş ve çıkışlarının yanı sıra,okul bahçesinin de Spina bifida’lı öğrencilerinde kullanabileceği şekilde düzenlenmesi,fiziksel engellerin giderilmesi gerekmektedir. MaalesefSadece İstanbulda yaptığımız bir araştırmada ve televizyon çekimlerinde hiçbir okulda ve özellikle karma eğitim veren okullarda ortak kullanım alanların engellinin durumuna göre düzenlenmediği görülmektedir.Oysa Bu konuda İlk Öğretim genel müdürlüğünün genelgesi vardır.(buraya ilk öğretim müd.genelgesini koy)

Uygulamaya katılan öğrencilerimizin makalesi

Sevgi Her Engeli Aşar

Çocuklarımızın toplumun bir ferdi olarak yetişmesi temel ilkesine göre çalışmalar

yaptırmak, onlara yardımcı olmak bizlerin elindedir.

Gelişimsel yetersizlik gösteren çocukların sosyalleşmesini, çevre ile olumlu ilişkiler

kurabilmesini, toplumda dikkat edilmesi gereken davranışları öğrenmesini ancak biz sağlayabiliriz.

Onların bizlere ihtiyacı var.

Sabahları aynaya bakıp kendinizi selamlar mısınız gönlünüzce?

“Varım. Yaşıyorum ve bir gün daha var önümde,” diye düşünür müsünüz?

Önünüzdeki günde sizi neler bekliyor bilebilir misiniz tümüyle?..

            Okul. Günlük yaşamın içini dolduran koskocaman bir şey.

            Yetişkinler dersleri, sınıf geçmeyi, daha yüksek okullara gitmek için yarışmayı bekler sizden. Sizler içinse okul çok arkadaş demek, ilişkiler demek, sevmek, sevilmek, kabul edilmek demek. Yaşlar büyüdükçe yeni ufuklar demek.

           İnanın, yetişkinler de sonradan yalnızca bunları anımsıyorlar okul yıllarından. En çok da yaşanan duygusal anlar hatırlanıyor.

          Duygular bazen hoş, bazen acı. Ama bizde bıraktıkları izlerle yaşatıyorlar anılarımızı. Hiç başkalarından farklı yanlarınızı düşündünüz mü?

         Daha güzel, daha çirkin, daha uzun, daha kısa, daha akıllı, daha aptal, daha başarılı, daha başarısız, daha çalışkan, daha tembel!

Bu kavramlar hiçbirimize uzak değil. Yaşamın bir yerlerinden hep çalınmış kulağımıza ve bizi bazen yarışmaya bazen de küsüp kapanmaya itmişler.

Farklı olmak bazen üstünlük, galip gelmek, hatta yukarıdan bakmak, bazen de altta kalmak, ezilmek, utanmak gibi yaşantılar getirmiş bize.

Bir de iyice farklı olanlar var: Göremeyen, işitemeyen, yürüyemeyen, konuşamayan, sizler gibi anlayıp öğrenemeyen, koşamayan, uzun süre oturup dikkatini toparlayamayan, içinde olup bitenleri sizler gibi açıkça anlatamayan, yani halkın, toplumun, kör, sağır, sakat, geri ve deli dedikleri!

Uzak durduklarımız. Aramıza almadıklarımız. Birlikte olmayı başaramadıklarımız. Hatta bazen dışlayıp küçümsediklerimiz ve alay ettiklerimiz...

Şimdi bir deney yapın. Kısa bir süre gözlerinizi kapatın ve sanki hiç açılmayacakmış gibi dolaşmaya çalışın çevrede. Bazı ihtiyaçlarınızı böyle karşılamak için uğraşın. Sonra açın gözlerinizi ve görmeden yaşarken neler hissettiğinizi hatırlayın. Hatta yazın.

Bir süre için kulaklarınızı iyice tıkayın, sesleri duymadan insanların arasında olmak için bir deney yapın. Sokağa çıkın, çevrenize bakın. Duymayarak görmek bakalım size neler yaşatacak?

Bir sandalyeye oturun ve oradan bir süre hiç kalkmayın. Kalkamadığınızı hayal edin. Başkalarından yardım istemek zorunda olmak nasıl bir duygu? Bunu anlamaya çalışın.

Bir arkadaş ortamında veya ailenizle birlikteyken bir süre hiç konuşmayın. Sanki konuşamıyormuşsunuz gibi. Hatta birkaç saat sürdürün suskunluğunuzu. Bakalım içinizde neler birikecek dışa vuramadığınız ve sizde nasıl bir sıkıntı yaratacak bütün bunlar.

Eğer bu deneyleri yaparsanız, artık bileceksiniz aramıza katılamayanların yaşadıkları güçlükleri. Ve yine bileceksiniz ki böyle olmayı onlar seçmediler. Bunu istemediler. Şimdi de, tüm bunları yapabildiğiniz için ne kadar şanslı olduğunuzu hatırlayın ve bu şansı yakalayamayanlar için ne yapabileceğinizi düşünün.

Çok şey gerekmiyor aslında! Yalnızca onları olduğu gibi kabul etmek, aramızda yaşama, var olabilme şansı tanımak, gerektiğinde yaşamlarını kolaylaştırmak için destek olmak.

           Ve tabii dost olmak!

İşte hepsi bu!

İsterseniz özürlü, engelli ya da adı her neyse, sizden farklı doğmuş veya gelişmiş bir dost bulun ve onu tanımaya çalışın. Tüm yüreğiniz ve aklınızla!..

Onlara hayatı anlatmayalım, hayatı onlarla birlikte yaşayalım ve yaşatalım.

          YANİ PAYLAŞALIM

             Çocuk gelişimi-güz dönemi- 2.öğrencileri…

             Selin KULAKÇI

             Merve AVŞAR

             Duygu DALGALI